“目前我國發(fā)表在國際期刊上的文章，幾乎一半與生命科學有關。要在頂級期刊發(fā)表論文，將研究數據提交給歐美幾大生物數據中心，是國際通行的做法?！敝锌圃荷虾I養(yǎng)與健康研究所研究員、生物醫(yī)學大數據中心主任李亦學初略估計，多達數千TB的生物學數據目前存儲在國外生物數據中心，背后則是成百億元的國家科技投入。

　　另一個“怪象”是，通過“出口轉內銷”，國內同行在國際平臺上實現(xiàn)了國內難以實現(xiàn)的數據共享。

　　“除了缺乏共享平臺，我們更缺乏共享文化?！比珖舜蟠?、中科院上海生命科學研究院院長、中科院院士李林14日在接受科技日報記者采訪時呼吁，我國應建立自己的生物醫(yī)學大數據管治體系。

　　我國生物數據利用基本是“出口轉內銷”

　　“我國是名副其實的生物‘數據大國’?！崩盍指嬖V記者，自開展人類基因組研究以來，我國已產出大量與人類及醫(yī)學相關的基因組及其他組學研究數據，僅存貯在國際基因數據庫的組學數據中，就有30%以上來自中國。

　　一方面是最大生物數據輸出國，另一方面我國卻嚴重依賴國際數據開展研究。

　　我國大量生命科學研究的基礎計算工作，不僅依賴國外的分析軟件，還往往依賴國外數據中心存儲的大規(guī)?？蒲袛祿?。2006年，14條海底光纜受地震影響，中美間國際通訊受阻，國內一時不能訪問美國國立生物技術信息中心（NCBI）網站，導致嚴重依賴國外數據資源的我國生命科學研究受到極大影響。

　　李林說，我國有若干運行較好的數據庫，但真正能夠整合大量國內數據的公共數據庫不多，而且規(guī)模有限，基本不具備相互共享、整合并提供大規(guī)模數據服務的能力。

　　國內生物數據共享文化缺乏，被認為是造成“出口轉內銷”現(xiàn)象的重要原因。海量的生物醫(yī)學大數據散落于機構甚至個人手中，碎片化或孤島化嚴重，狀況已持續(xù)數十年。

　　“在生物大數據領域，我國缺乏從國家層面對生物大數據進行有效管理、利用的體制、機制和支撐環(huán)境，這已經嚴重威脅我國生物數字主權。”李亦學在查閱國家已公布的6項與人類遺傳資源管理相關的行政處罰決定書后發(fā)現(xiàn)，某些機構、企業(yè)為了一己眼前利益，漠視國家管理規(guī)范，違規(guī)將大量基因資源和檢測數據輸送境外。

　　應平衡共享應用與隱私保護

　　“造成上述現(xiàn)象的原因很多，核心問題，是缺乏國家級公益性、規(guī)?；?、權威性的數據標準管理創(chuàng)新服務技術體系及配套的基礎設施?！崩盍终f。

　　2016年12月，國家發(fā)改委聯(lián)合8部門發(fā)布的《國家重大科技基礎設施“十三五”規(guī)劃》，將“國家生物醫(yī)學大數據基礎設施”建設方案列入5個后備項目之一。

　　“一個人身上大約有300萬個單核苷酸多態(tài)性（SNP）位點，隨著基因檢測技術的發(fā)展，理論上只需大概75個，換言之，只需要1/40000的SNP位點信息，就可鎖定某個人?！崩盍痔寡?，生物醫(yī)學大數據的共享應用與隱私保護相互博弈，面臨技術與倫理挑戰(zhàn)?！昂帽取u’和‘蛋’的關系，希望依托平臺建設，結合國際經驗與我國現(xiàn)狀，建立我國生物醫(yī)學大數據管治體系，從國家層面上抓落實，做到既保證數據安全，又促進共享應用。”

　　按照設想，李林認為體系包括完善基于數據安全與隱私權益的法律法規(guī)與政策標準；加強國家數據相關管理部門與設施技術體系的合作與協(xié)同；同時要設置數據安全與倫理委員會及各級單位的信息安全部門，督導、引領并落實國內生物醫(yī)學大數據的數據安全與隱私保護。

　　李亦學也希望，通過平臺建設，能夠慢慢培養(yǎng)國內科研圈的科學數據共享文化。